Entrevista con Dña. Dolors Navarro Rubio,
coordinadora del Foro del Foro Español de Pacientes.

P: --
¿Cuál cree Vd. que ha sido la aportación más importante del Foro Español de Pacientes a Gema 2009?

Dña. Dolors Navarro: --
Hemos estado participando en este proyecto desde el inicio y desde las primeras reuniones hemos aportado nuestra visión... Esta es una de las cosas que más valoramos. En muchas ocasiones se pide la participación del colectivo representante de los pacientes, pero suele ser al final del proceso; es más habitual, por ejemplo, que nos pidan una valoración cuando los manuales están hechos pero no al principio cuando se empiezan a hacer las reuniones para pensar cuáles van a ser los contenidos, de qué manera se va tratando la evidencia científica, etc.

P: --
¿En qué aspectos han puesto más énfasis: en síntomas, tratamientos, calidad de vida…?

Dña. D. N.: --
No sólo en esos aspectos, también, y, sobre todo, hemos hecho hincapié en los temas de educación. Hoy en día cualquier ciudadano español tiene un nivel de información sobre salud muy elevado y, además, hay muchas experiencias en nuestros centros sanitarios (hospitales y centros de Atención Primaria) relativos a educación para pacientes. Al estar más formados, como es lógico, podemos aportar más en todos los aspectos. Esta es una de las facetas en las que quizá podemos aportar más los pacientes, sobre cómo vivimos los síntomas, cómo influye la patología en la calidad de vida, qué es lo que apreciamos de la enfermedad, y qué aspectos somos capaces de aguantar... cosas así.

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¿En qué aspectos han puesto más énfasis: en síntomas, tratamientos, calidad de vida…?

Dña. D. N.: --
No sólo en esos aspectos, también, y, sobre todo, hemos hecho hincapié en los temas de educación. Hoy en día cualquier ciudadano español tiene un nivel de información sobre salud muy elevado y, además, hay muchas experiencias en nuestros centros sanitarios (hospitales y centros de Atención Primaria) relativos a educación para pacientes. Al estar más formados, como es lógico, podemos aportar más en todos los aspectos. Esta es una de las facetas en las que quizá podemos aportar más los pacientes, sobre cómo vivimos los síntomas, cómo influye la patología en la calidad de vida, qué es lo que apreciamos de la enfermedad, y qué aspectos somos capaces de aguantar... cosas así.

P: --
¿Hay todavía desconocimiento -por parte de determinados pacientes- de lo que es alergia y lo que es el asma? ¿Puede solucionar Gema 2009 estas carencias?

Dña. D. N.: --
Sí claro, por eso es importante ahora la segunda parte, el poder elaborar la guía para pacientes. Lo que presentamos hoy es la guía para profesionales pero luego hay otro tipo de guía que es la que se puede llevar el paciente a su casa. Es como un manual de formación adaptado al lenguaje coloquial que incluye las preguntas que nos abordan y que pueden mejorar nuestra calidad de vida, mejorar los síntomas, conocer la enfermedad, y qué parece asma y no lo es... Este tipo de problemas son los que están incorporados a lo que sería la Guía para Pacientes, que es lo que vendrá a continuación.