Entrevista a Soledad Alonso, Vicepresidenta de FENAER y representante de los pacientes en el Comité Ejecutivo de GEMA 4.0

Entrevista a Soledad Alonso, Vicepresidenta de FENAER y representante de los pacientes en el Comité Ejecutivo de GEMA 4.0

Soledad AlonsoEn la nueva edición de la Guía Española para el Manejo del Asma, GEMA4.0, se ha contado con la participación de nuevas organizaciones. Es el caso de FENAER, Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias, en representación de los pacientes.

La persona que estado involucrada en la elaboración de la guía en nombre de FENAER ha sido Soledad Alonso Mostaza, Vicepresidenta y responsable de Relaciones Institucionales y documentación en dicha federación. FENAER agrupa en la actualidad a 14 asociaciones de pacientes, tres de las cuales corresponden a enfermedades raras: Fibrosis Pulmonar Idiopática, Déficit de alfa-1 antitripsina y Linfangioleiomiomatosis.

Hoy contamos con su presencia en nuestro blog para contestar a preguntas relacionadas con el asma, los pacientes y las asociaciones. Todo ello lo conoce de primera mano, ya que además de las funciones que desempeña en FENAER, es paciente asmática. Damos la palabra a Soledad Alonso.

 

1) Vd. es miembro del Comité Ejecutivo de GEMA4.0. ¿Qué puede contarnos de su participación en la elaboración de la guía en representación de los pacientes? ¿Cuáles han sido sus tareas?

Que ha sido una satisfacción poder representar a los pacientes en la elaboración de este importante documento. Mis tareas han sido expresar el sentimiento y las necesidades que se les presentan a los pacientes en la lucha con su enfermedad.

2) Una vez lanzada GEMA4.0, ¿hay proyectos previstos en relación con la guía y su aplicación práctica en los que vayan a participar los pacientes?

GEMA4.0 está dirigida a los profesionales, por tanto los pacientes no participan en su aplicación. No obstante se editará otra guía GEMA dirigida a los pacientes, en la que tomarán parte más activa, tanto en su elaboración, como en su aplicación.

3) Viendo las memorias anuales de actividades en la web de FENAER, sorprende el gran volumen de trabajo que despliega la federación. ¿Cómo se organizan para atender tantas tareas y con qué recursos cuentan para llevarlas a cabo?

Hasta ahora la Federación ha sido gestionada solamente con dos personas voluntarias que han tenido una dedicación exclusiva (ocho horas diarias) a la Federación, atendiendo no sólo la gestión, sino la representación, el call center, la orientación a pacientes de toda España que se han dirigido a la Federación solicitando ayuda, la presentación de proyectos y búsqueda de financiación, la organización de eventos, y un largo cúmulo de actividades sin financiación alguna por parte de la Administración, y con escasa ayuda por parte de algunas empresas farmacéuticas. Solo hemos contado con una gran voluntad, y algunos desembolsos de nuestro bolsillo para poder llevar a cabo todas estas actividades.

A partir de ahora contamos con la colaboración de un coordinador (gestor profesional), nombrado recientemente, pero sin tener aún financiación para sufragar sus gastos.

Logo FENAER4) FENAER sin duda supone un mayor potencial de visibilidad y conocimiento social para las asociaciones que componen la federación. ¿De qué otras maneras ayuda FENAER a sus asociados?

Colaborando con ellos en los Días Mundiales de su patología. Defendiendo sus intereses frente a la Administración y sirviendo de paraguas a sus necesidades frente a la Administración.

5) ¿Cómo es la relación de FENAER con las Sociedades Científicas? ¿Cuáles son las que muestran mayor afinidad o proactividad actualmente con los pacientes?

Nuestra relación con las Sociedades Científicas es muy buena, dado que cuentan con FENAER para actividades relacionadas con los pacientes como: la guía GEMA, Congresos de SEPAR, SEAIC, SEMERGEN, SEMFyC a los que somos invitados con la instalación de stands y participación en Mesas redondas. Aunque nos gustaría una mayor participación por parte de los pacientes.

6) Tocando ahora temas más personales, Vd. no pudo asistir a la última reunión del Comité Ejecutivo de GEMA, previa al lanzamiento de la guía, debido a una exacerbación asmática. El asma, vista desde fuera, no parece una enfermedad grave en términos generales, pero sin duda no es así. ¿Cuál es su punto de vista real como paciente? ¿Cómo afecta a su vida diaria, profesional y personal, una patología que es crónica e invalidante en muchos momentos?

Efectivamente, desde la vivencia de los pacientes, el asma es una enfermedad que puede llegar a comprometer sensiblemente su realidad diaria, tanto en el plano físico como en el emocional, pues afecta a la rutina laboral y a la vida familiar.

7) Se habla cada vez más de la comunicación médico-paciente como un área de mejora en la práctica asistencial. ¿Qué debería mejorar en esta comunicación, ciñéndonos al asma? ¿Entienden bien los médicos las limitaciones y problemas de los pacientes asmáticos? ¿Se siente escuchados en sus visitas al médico?

Cuando el paciente asmático acude a la consulta del médico, sería muy importante que éste tuviera en cuenta su evolución, su historia, los factores que han influido en un empeoramiento concreto, etc. Trabajar sobre esto, mejoraría la confianza y la comunicación entre el paciente y el profesional médico.

En términos generales, los pacientes sentimos que estamos correctamente atendidos desde el punto de vista terapéutico, pero en el aspecto anímico, en lo que la enfermedad nos influye y cambia nuestros hábitos de vida, en ocasiones es difícil que el médico pueda llegar a comprendernos plenamente. Por ello, es importante la labor y el encuentro de los enfermos dentro de las asociaciones de pacientes.

8) Nos centramos siempre en los médicos, pero hay otros profesionales implicados en el manejo del asma: enfermería, farmacia o fisioterapia respiratoria. ¿Nos puede hablar un poco de cómo es o cómo podría mejorar la relación del paciente con cada uno de ellos?

Respecto a la enfermería, seguimos demandando que los centros de atención primaria cuenten con los profesionales necesarios que puedan hacer un seguimiento continuado del paciente crónico respiratorio. Creemos que esto podría evitar, en ocasiones, el empeoramiento del paciente, y reducir el número de asistencias a Urgencias Hospitalarias.

Hablando de la fisioterapia respiratoria, creemos que sería muy importante para los pacientes tener acceso a ella. En el periodo inicial, tras el diagnóstico del enfermo, la fisioterapia respiratoria juega un papel fundamental, pues el paciente puede aprender e interiorizar hábitos muy positivos para el control de su enfermedad a lo largo del tiempo. Los pacientes que hemos tenido acceso a estas prácticas hemos constatado sus beneficios.

9) La adherencia al tratamiento y el uso correcto de los inhaladores son temas pendientes y recurrentes en el tratamiento del asma. ¿Quién y cómo puede ayudar más a enseñar a los pacientes a utilizar los dispositivos?

Los enfermos asmáticos dependemos diariamente, además de otros tratamientos, de los inhaladores. Éstos implican cierta dificultad en su manejo, y muchos pacientes no alcanzan a utilizarlos de forma óptima. Para mejorar esta situación, y por tanto la adherencia al tratamiento, sería necesario que el paciente pudiera acudir al centro de atención primaria y adquirir la práctica suficiente guiado por su profesional de enfermería.

Desde nuestra federación, instamos también a la industria farmacéutica a que desarrolle inhaladores de más fácil manejo para los pacientes.

Cierre presentación GEMA10) Por último, ahora que se están produciendo numerosos cambios en los responsables de las administraciones sanitarias autonómicas, ¿qué les pediría a estos nuevos cargos como representante de FENAER y como paciente? ¿Qué deberían cambiar?

Desde FENAER, nos gustaría poder mantener una comunicación fluida y continuada con los responsables que han de tomar decisiones que afectan a los enfermos asmáticos. Creemos que nuestra opinión es relevante y muy necesaria.

 

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